به گزارش هنرآنلاین، نمایشگاه عکس‌هایی از بیماران پروانه‌ای با عنوان "به نام پروانه" با حضور حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی رئیس خانه "ای بی" و مجید رجبی‌معمار جمعه ۲۹ تیر در نگارخانه بهار خانه هنرمندان ایران افتتاح شد.
سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل و مؤسس خانه ای بی گفت: این بیماری ازجمله بیماری‌های نادر و درعین‌حال بسیار پرهزینه به شمار می‌آید و گفته می‌شود و بر اساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار کودکی که متولد می‌شود یک نوزاد با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شود. بر همین اساس باید در ایران حدود ۱۲۰۰ فرد مبتلا به این بیماری در ایران داشته باشیم تاکنون ۵۶۰ فرد مبتلا به این بیماری را در ایران پیدا کرده‌ایم و تحت حمایت موسسه درآورده‌ایم. امیدوارم به‌زودی باقی مبتلایان به این بیماری را نیز پیدا کنیم و آنها را نیز تحت پوشش قرار دهیم.
او درباره چگونگی آشنایی‌اش با بیماری ای‌بی گفت: دختر من با این بیماری متولد شد و من برای درمان او با مشکل روبرو بودم چون وزارت بهداشت و درمان این بیماری را در شمار بیماری‌های خاص قرار نداده است و هیچ حمایتی از این بیماران نمی‌شد و نمی‌شود، ازاین‌رو تصمیم گرفتم تمام کسانی که با این بیماری متولد می‌شوند را پیدا کنم.
مدیرعامل خانه ای بی گفت: پس‌ازاین که در سفرهای استانی توانستیم ۲۳۰ تن از افراد مبتلابه این بیماری را پیدا کنیم توانستیم که این موسسه را به منظور شناسایی و حمایت از بیماران ای بی ثبت کنیم متاسفانه بیشتر مبتلایان "ای بی" در کشور به علت همین ازدواج‌های فامیلی به سخت‌ترین نوع "ای بی" دچار شده‌اند.
وی افزود: شاید در وهله نخست، شمار بیماران ای بی در کشور کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است تأمین هزینه‌های آن از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماران ای بی در ماه حداقل سه میلیون تومان هزینه دارد. ما در موسسه برای تک‌تک بیماران مبتلا به این بیماری ماهیانه پانسمان ارسال می‌کنیم که هر یک از این بسته‌ها یک میلیون تومان است. پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به "ای بی" است زیرا این بیماران به‌طور میانگین باید سه بار در شبانه‌روز پانسمان شوند و این پانسمان‌ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
هاشمی ادامه داد: بسیاری از این خانواده‌ها هرچند این آگاهی را دارند که پانسمان‌های یاد شده، یک‌بارمصرف هستند اما به علت این‌که توان خرید پانسمان‌های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شست‌وشو می‌دهند، زیر نور آفتاب خشک می‌کنند و دوباره مصرف می‌کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم‌های بیماران می‌شود.
او ادامه داد: در موسسه همچنین برنامه‌هایی برای مددکاری از مبتلایان به این بیماری داریم و تلاش می‌کنیم که برای تسهیل آموزش و پرورش این بیماران فعالیت کنیم. چون بسیاری از مبتلایان در شرایطی نیستند که بتوانند در مدارس عادی درس بخوانند. متأسفانه در جامعه ما بسیاری از مردم شناختی از این بیماری ندارند ازاین‌رو گاه برخورد مناسبی با مبتلایان به این بیماری نمی‌کنند ازاین‌رو ضرورت این وجود دارد که فرهنگ‌سازی در این زمینه صورت گیرد.
هاشمی درباره عکس‌های نمایشگاه ای بی گفت: موسسه‌ای بی با حمایت مردم فعالیتش تداوم پیدا کرده است و افراد بسیاری برای فعالیت‌های داوطلبانه به ما مراجعه می‌کنند و یکی از این افراد محمد برزگر بود و عکس‌های این مجموعه حاصل فعالیت اوست.
او درباره برپایی این نمایشگاه در سایر شهرها گفت: هدف ما معرفی درست این بیماری است و امیدوارم بتوانیم در این راه موفق باشیم و قصد داریم عکس‌ها را در سایر شهرها به نمایش بگذاریم و تلاش کنیم شرایطی فراهم شود که این بیماری به‌عنوان بیماری خاص ثبت شود.
مسعود زنده روح کرمانی در این مراسم گفت: نمایشگاه عکس‌های ای بی دربرگیرنده عکس‌های بسیار خوب و تأثیرگذار است و محمد برزگر به دور از احساسات فردی این مجموعه را عکاسی کرده است. عکس‌های او از قدرت تاثیرگذاری بالایی برخوردار هستند.
او افزود: من تا پیش از برپایی این نمایشگاه اطلاعات بسیار کمی از این بیماری داشتم و پیش از این یک‌بار در همدان با یکی از مبتلایان این بیماری مواجه شده بودم. مبتلایان به این بیماری با سختی‌های بسیاری مواجه هستند و بااینکه می‌دانم ای بی صعب‌العلاج است اما امیدوارم برای آن درمانی باشد.
این عکاس ادامه داد: ای بی بیماری مسری نیست باید نگاه جامعه نسبت به این بیماری تغییر کند چون مبتلایان به این بیماری با همه دردهایی که دارند درد دیگری هم دارند که در برخی موارد در مدارس عادی پذیرفته نمی‌شوند. باید دولت از مبتلایان به این بیماری حمایت کند.
او در بخش پایانی صحبت‌های خود گفت: در این نمایشگاه احساس خوشایندی به من دست داد، چون دیدم مبتلایان به بیماری بااینکه دشواری‌های متعددی دارند اما استوار و قوی در برابر این مشکلات ایستاده‌اند و برای زندگی بهتر تلاش می‌کنند.
این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه‌وسفید و رنگی است.
محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان گیر بیماران پروانه‌ای است که توسط محمد برزگر ثبت شده است.
بیماری "پروانه‌ای" با نام بین‌المللی "EB" بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد.
نمایشگاه عکس‌هایی از بیماران پروانه‌ای با عنوان "به نام پروانه" تا ۳ مرداد در نگارخانه بهار خانه هنرمندان ایران دایر است.