به گزارش هنرآنلاین، در نهمین همایش این بنیاد که در سالن همایشهای صداسیما برگزار شد چهرههای هنریی، ورزشی و سیاسی همچون علی ربیعی، سید محمد بطحایی، بهزاد فراهانی، جواد نکونام، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، بهداد سلیمی، حمید سوریان، بهنام ابوالقاسم پور، خشایار اعتمادی، دکتر قاسمزاده، آرمین زارعی، امیرحسین فشنگچی و حامد برادران و...حضور داشتند.
همچنین به مناسبت روز بیماریهای نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماریهای نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده: "چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمیماند، از جمله افرادی که از بیماریهای نادر رنج میبرند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر میگذارد، آن را بیاهمیت یا کمتر از بیماریهایی که میلیونها نفر را تحت تاثیر قرار میدهد، نمیکند.
بیماریهای نادر بیماریهای موجود به طور عمده از بیماریهای شایعتر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گستردهای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان میدهد.
تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماریها منابع کمیاب است. دانش بیماریهای تقسیم شده باعث میشود که سرمایهگذاری در پژوهش با سرمایهگذاری در زیرساختهای اختصاص یافته و شبکههای بین المللی مانند بانکهای بی بی سی، ثبت و شبکههای تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین میتواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماریهای نادر فراهم آورد.
اولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماریهای نادر رنج میبرند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کنندهها، بیمه گذاران، شرکتهای دارویی و گروههای بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است. ما از بحثهای بیشتر با انجمن بیماریهای نادر درمورد اینکه چگونه میتوانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماریهای نادر میتوانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند.
از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماریهای نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است.
در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماریهای نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.
بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری میکند.
وزیر رفاه نیز در این همایش روی سن رفت و اینچنین گفت: زنده یادعلی داودیان ( موسس بنیاد بیماریهای نادر) گاهی از من گلایه میکرد٬ اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود. یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامهها دچار مشکل میشوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصتهای برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.
وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماریهای نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است
یکی از مهمترین کارهایی که در زمینه بیماریهای نادر انجام شد در زمینه غربالگریها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.
ربیعی گفت: در مورد بیماریهای نادر اولا تکنولوژیها پاسخگو نیستند و فراوانیها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخگو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگیهای بیماریهای نادر اضافه کرده است.
وزیر رفاه افزود: امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم.
در انتهای این مراسم نیز خشایار اعتمادی، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری و علی دایی، حمید سوریان، بهداد سلیمی و دکتر قاسم زاده سفیر بنیاد بیماریهای نادر شدند.